がん難病・障害者支援Cancer intractable disease
Support for people with disabilities

皆さんの周囲にがん患者、難病患者様は近くにいらっしゃるでしょうか？がんは不治の病ではなくなっている部分もありますが、年間４０万人程度の方ががんで亡くなっています。また、指定難病も現在３３８疾患認定されています。希少性や治療法の確立がないなど様々な要因から難病指定と認定されます。誰しもがんや難病と宣告されたら絶望感や不安が襲ってくるでしょう。どうしよう。生きていけるのか。苦しいのか等。その時誰しも考えることは治療のこと。そして、自分の生きれる時間の勘定、死までの時間の勘定。私たちはがん・難病患者様の苦痛や治療の難しさ、家族の苦闘を目の当たりにしてきたからこそ、がん・難病患者様及び患者様を取り巻く家族や友人含め、最善とは何かを考え、最良の緩和ケアを提供し、納得のいく人生の締めくくりをお手伝いすることに対し、強い想いで臨んでいきます。

がんや難病のことを正しく理解することで様々な葛藤や不安が払拭できることもあります。また、残された時間がわずかで有限であれば、いかに残された時間を過ごしていくのかを考えることができます。これらは正しく病気や状態を理解し、自己と家族が治療や生活をどのように考え、実行するかが問われます。私たちは治療を否定することはありません。ただし、私たちが担う緩和ケアの中では治療とともに、苦痛をいかに緩和するのか、人生をどのように送るのかを重視します。一人ひとりが状態が違うからこそ、状態や治療、予後を正しく理解することを共に考えていきます。

なぜ私たちががん・難病支援に取り組むのか。現在日本の入院してからの在院日数は１２日程度。病院で治療できる日数は限られています。医療が必要な時期でも退院し、通院や在宅、施設で治療を継続するしかありません。がん・難病患者様の場合、退院しても医療を必要とすることが大いにあります。呼吸管理、疼痛管理、栄養管理、リハビリ。人として最期まで生きていく上で必要な医療やケアは多々あります。その必要とされる医療的なケアと知識、マンパワーを介護と融合し提供している施設は数少ないのが現実です。緩和ケアを病院だけではなく、在宅、介護施設でも実現できるからこそ、私たちはそこで、中心的な医療・介護融合型の施設を作り、がん・難病患者様への緩和ケアを専門とした施設づくりを行うことで、ケアを受ける場所がないという切実な課題に取り組んでいきます。

障害を抱えた方々の課題は治療や介護だけではありません。生活をする、自己の夢を叶える、社会参加するなど、人として多くの人々同じように最期まで生きていくことを切に願うことは同じです。特に生きていくために仕事を継続していくことは大きな課題でもあります。現在では障害者のための就労支援制度がありますが、民間の企業との連携が必須になります。近年では企業やオフィス、作業所だけではなく、人手不足で悩む農家と障害者施設が連携する「農福連携」という取り組みが推進されています。2016年6月に閣議決定された「ニッポン一億総活躍プラン」には、障害者が特性に応じて能力を最大限発揮できるよう、農福連携の推進が盛り込まれました。また「障害者基本計画」や「経済財政運営と改革の基本方針2018」でも農福連携の重要性は説かれており、政府が自ら推進している取り組みのひとつです。私たちは人として、企業として障害者を支える社会を医療と福祉と仕事という観点から考え支援していきます。

NICEは医療に特化した障害者支援の実現を目指していきます。20歳までの医療依存度の高い障害者のサービスは多々あります。しかし、20歳を超えるとサービスが減少するのが現実です。経管栄養や人工呼吸器、吸引など日常的に医療が必要な障害者は沢山いらっしゃいます。NICEでは様々な障害者支援がある中で、医療を必要とする方への障害者シェアハウスの運営の中で生活と医療・福祉サービスを融合した専門的な施設を運営していきます。

私たちは人として最期まで生きていく力を大切に考えていきます。その中でも私たちの緩和ケアの考え方は「テクテク、パクパク、ワクワク、ニコニコ、ドキドキ、イキイキ」という言葉からからすべての緩和ケアに繋がる仕組みづくりを考えていきます。利用者の痛みや苦しみを取るだけではなく、人として当たり前に行いたいと考える動く、食べる、自立する、楽しい、嬉しいという感情面を大切にしながら、身体を綺麗にする、孤独感を感じないケアを目指していきます。

1. 苦痛を緩和するケア
2. 身体をキレイにするケア
3. 人として嬉しい、楽しいという感情面につながるケア）
4. 動く・動かす（寝たきりにさせない）ケア
5. 最期まで食べるケア
6. 孤独にさせないケア（寄り添うケア）
7. 安心・安全な住まいの提供
8. 人として最期まで、人としての人権、尊厳を感じられるケアと住まい

1.ホスピスとは
主に末期癌(がん・難病)患者に対して緩和ケアや終末期医療(ターミナルケア)を行う施設のことを言います。緩和ケアとは、重い病気を抱えている患者さんとその家族に対して、早期の段階から患者さんの痛み・身体的問題・心理社会的問題・精神的問題等をしっかり見極めて対処することで、少しでもQOL（クオリティ・オブ・ライフ＝生活の質）を高い水準で送れるようにする医療や介護のことです。ターミナルケアとは重い疾患を抱え、衰弱し、死が間近に迫っている患者さんに対して行う看護や治療のことです。ターミナルケアは延命のための処置よりも、身体的苦痛や精神的苦痛を和らげることに重点を置き、利用者様の残された人生をQOLの高いものにすることを目指しています。NICEでは医療体制の整備をし、ホームホスピスへの思いがあるからこそ、NICEでは多くのがん患者様（末期状態）の方をお受けしております。

2.ホームホスピスの対象者
末期ガン・難病・障害等で治療が難しいと告げられた方で御自宅（施設）で大切な時間を過ごそうと考えられる方
放射線治療や、化学療法を継続して闘病を続けたいが痛みやその他の症状により治療が困難な為、それらの症状をコントロール(痛みを和らげたり体力を付ける様に補助する治療)を望まれる方

3.ホームホスピスでの医療
NICEでのホームホスピスは身体的・精神的な安楽を第一に考えます。また、痛みがあれば内服薬・貼り薬による疼痛コントロールを。食事が食べれなければ一時的な点滴を。呼吸が安定しなければ在宅酸素療法など私たち自身が苦しい・辛いと思うことを一つ一つ医療を通して緩和してきます。

4.がんに付随したつらさを緩和するケア
身体的な「つらさ」：痛み以外に身体のだるさ、食欲不振、吐き気、便秘等の身体症状への治療・ケア精神的な「つらさ」：「自分はこれからどうなるんだろう」「なぜ自分がこんな病気に」と考えることが普通です。精神的なつらさは患者さんだけでなく、ご家族にも起こります。社会的な「つらさ」：「それまで果たしていた職場や家庭、地域での役割を中断や中止」「家族に迷惑をかけてしまう」という罪悪感、「周囲の【がん患者】という偏見や過剰反応」人生や死を考える「つらさ」：「自分の人生は何だったんだろう？」「生きる土台や、よりどころが失われたと感じる」「過去の出来事や人間関係への後悔の気持ちにさいなまれる今、生きていることが無意味に思えてしまう」などの感情。